2025年の10月9日に緊急入院してから、丸5ヵ月経ちましてね。ついに脱出の時がやってきました。最新の血液検査の「血小板」の値が余裕で標準域内でして。担当の先生より「これからも薬なしでいけそうですね」との神々しいお言葉を賜りました。いやあ、嬉しいです！
血小板安定！
前回の検査は、2月10日だったんです。
その際は、緊急入院して検査を始めて以来の最高値に迫る値だったので「試しに一ヶ月、薬をやめてみましょうか？」と先生が言ってくださったんですね。いやはや、その言葉の響きは今でも忘れません。心の中で叫びましたよ。「ヨッシャ～、もう少しだ～！！」。先生は相変わらず、淡々としてました。
5ヵ月間、長かったです。入院時に他の患者さんとも交流していたので、もっともっと大変な方はいくらでもいらっしゃるのは承知の上ですが、自分の人生の中では最高の非常事態だったので、しんどかったです。
で、一ヶ月後の今回の検査でも、前回から少し下がりはしたものの、余裕で標準値圏内に入っておりました。そして、先生から「安定してますね。引き続き、薬は無しでいけそうですね」とのお言葉が発せられまして。
さらには「約3割の方が再発しているようですから、血液検査は続けましょう。3ヶ月に一度くらいのペースでいいんじゃないですかね」。
え、再発？ということは完治したってこと？え、え？と、先生からの完治宣告があることを期待していたのですが。先生は、相変わらず淡々とした口調で、一緒に喜んでくれるご様子も一切なく。「先生、完治ですか？」と聞くのも、もし違っていたら、その時のガッカリの方が痛いので、やめておきました。
いずれにしても、薬を飲まなくていい、ということは自分勝手に「治った」と思っていればいいことなので、そうすることにしました。運動も、お酒も、出張も少し前から解禁になっているので、心置きなく普段の生活です。
帰ってから、ＡＩ君に相談してみたんですよ。
指定難病の場合は、そもそも「完治」という概念がないのだとか。ほんとかな？完治ではなく「寛解（かんかい）」という言葉を使うのが一般的らしいんですね。
ＡＩ君によると、寛解というのは『一時的に症状が消えた状態、または安定した状態を指します。「治った」と感じる状態でも、医療的な「完治」の定義とは異なる認識を持っておくことが大切です』だって。一時的に症状が消えているだけなのかもしれないですね。トホホ。
薬が要らない生活
完治でも寛解でもいいんですが、何しろ、服薬不要の生活は快適です。
4ヵ月間、副作用に悩まされました。プレドニゾロン（ステロイド）の副作用は、色々あって、人によって出方がマチマチなんですって。自分の場合は、「不眠」「便秘」「憂鬱感」と、そして「筋力低下」が主なものでした。副作用のそれぞれに対策の薬を飲むことになりますから、どんどん薬の種類と量が増えていきます。それだけでとてもストレスになります。
「筋力低下」については、対策薬は特になく、入院中は毎日来てくださる日赤病院常駐の理学療法士さんのご指導で、最低限の運動をしていたのですが、下半身は大丈夫だったんですが、上半身の筋力が落ちたんですよ。
腕立て伏せが一回もできなくなっていて、とてもショックでしたが、運動を再開して本格的にやるようになってから、やっと「6回」までできるようになりました。
薬の無い生活になって、もう2ヶ月になりますが、おかげさまで副作用の症状は一切なくなりました。当たり前ですが、何とも言えない解放感に浸っています。この状態が当たり前なんですけどね。維持できるように、ストレスの無い暮らしを心がけなくてはなりませんね。
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